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我與我的隱形魔物:成人亞斯伯格症者的深剖告白
作者:蕭上晏
出版社:註異文庫
初版日期:2019年12月12日
再版日期:
定價:350 元
ISBN:9789574369157
EAN : 9789574369157
叢書系列: 特殊教育
/
平裝 / 234頁
狀態:正常
 
 
 
本書特色 ★臺灣第一本亞斯伯格症者自我倡議之書,跨越七年的書寫對話。 ★五大主題,談論患者經常被忽略需求,或鮮少被提及的重大生命課題。 ★每章節末由作者針對主題,提供給陪伴者與者秘訣與建議。 從我探索、社會處境、選擇與承擔、溝通、親密關係五大主題, 深入描述、剖析亞斯伯格症者的自身現實 作者是台灣第一批被診斷為亞斯伯格症的患者,在不斷變動、調整的亞症判定標準下,參與了許多相關研究計畫,從中覺察研究結果與專著所述,經常出現與患者本人的落差;但許多家長、醫師與教育界等陪伴者,面對患者卻選擇採取樣板式、模組化的應對態度,也不願接納患者本身的特質差異。開啟了自我倡議的漫漫長路。 你認為亞斯伯格症和你很遙遠嗎? 亞斯伯格症者的人口比例最新的數據約為2.5% 甚至有人大膽假設每10個人就有1人具備「亞斯特質」 越來越多人說自己、伴侶或親友疑似亞斯 這些懷疑不見得能從複雜而量化的醫學結果中獲得答案 但我們看見了提問者的動機,正是他們身後的困境 這一本書獻給所有的提問者 本書跳離對症障的歸納、整理與描述,透過文字重現隱藏性障礙的經驗場景,真實揭露亞症者內在困境,以及面對外在事件的矛盾與衝突。 ◎患者、學界、醫界、家長團體……各界誠摯聯名推薦 「身為亞斯,隱形的隔閡讓我們在人生許多時刻,被錯視為沒有思想,缺乏正確情緒的存在。也許我們也就這樣相信了,但始終挫敗困惑,只能以孤獨敵意與人互對。 這本書超越以往諸多限於「生命經驗」的書寫,在這個時代,僅僅告訴這些同伴「你能活下去」已經不夠了。 魔物的稱謂讓我們暫停迷惘,正視溝通的困難,同時肯認自我的思想與心情,真正思考「那麼我是什麼模樣?又該做些什麼,怎麼傳達?」。 蕭上晏誠實的自覺與剖析,說出他如何在生活中掙扎與思考,談及的是我們,一個魔物,生命完整的模樣。這樣的勇氣能成為深溝另一側的常人,試著深入閱讀所遇亞症者的開端,拾起迷霧中的拼圖。唯有真正的同理,才能帶來真正溝通共處的可能。 這一切最後將成為一個提問,邀請所有人一起弄明白,為什麼是魔物,如何能不是?」--Eredh(亞症患者、台大生物所研究生 ) 「透過《我與我的隱形魔物》這本書,讓與他有相同經歷的同伴,以及他們的家人知道: 他們並不孤單。也希望讓社會大眾對於身邊有自閉症特質的親人或朋友同事多一層理解與包容。」--廖秋穗(家長、中華民國自閉症基金會執行董事) 「讀一位亞斯者的「選
 
 
蕭上晏,1990年生。 台灣第一批被鑑定的亞斯伯格症患者,也是台灣第一位具患者身分的亞症倡議者。 同時為文學研究者,現為師大台灣文學所博士生,真理大學台文系兼任講師;透過人文社科的專業知識作為橋梁,應用於亞斯伯格症的溝通實踐,持續推動相關的認知推廣計畫,並長期關注本土特教領域的發展,亦帶領自己的患者團體。
 
 
 
 
 
 
 
 
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